Маленькая София Вербинская родилась в городе Нерюнгри в августе 2015 года. У Софии «синдром бабочки», или буллезный эпидермолиз (БЭ). Это редкое генетическое заболевание, при котором порой даже самое нежное прикосновение к коже вызывает образование пузырей, труднозаживающих ран и язв, доставляющих малышке боль. Болезнь затрагивает и слизистые органы. Для очередного лечения семье нужна немалая сумма – полмиллиона рублей.
Как рассказывает мама Софии, Екатерина Вербинская, ничего не предвещало беды, беременность и роды прошли без осложнений. Но после родов, ребенка сразу забрали под наблюдение, сказав, что на ушке, носике и большом пальчике руки отсутствует кожица. Через день маленькую Софию перевели с мамой в палату интенсивной терапии.
«У дочки не было кожицы на носике, и губы были все в ранах. На следующий день кожица слезла на ножках и ручках», — вспоминает Екатерина. Через неделю Софию с мамой направили в Перинатальный центр города Якутска, где им поставили диагноз — врожденный буллезный эпидермолиз, именуемый «синдромом бабочки».
За красивым названием «синдром бабочки» скрывается страшный и приносящий ежеминутную боль недуг. Если в детстве ребенок не получил правильного ухода, то уже к подростковому возрасту его тело покрывают сплошные раны, пальцы рук срастаются, и тело представляет собой открытую рану.
Симптомы БЭ лишают возможности жить полноценной жизнью и нормально развиваться. Но если с раннего возраста обеспечить ребенку правильный уход, то к школьному возрасту его кожа грубеет, и постепенно жизнь становится более комфортной. Вылечить окончательно буллезный эпидермолиз пока невозможно, но с ним можно жить.
Вербинской Софии нужна терапия, которая заключается в правильном уходе за кожей с применением импортных дорогостоящих медикаментов и перевязочных средств. Ребенку ежедневно требуется полная перевязка всего тела, специальные бинты, специальные мази медикаменты в огромном количестве, которые не входят в федеральный перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, не подлежащих замене.
Часть медикаментов по линии Министерства здравоохранения РС (Я) предоставляется им в аптеке бесплатно. «Сами мы не можем позволить себе ежемесячно закупать нужное количество медикаментов, — говорит мама малышки, — поэтому просим добрых людей о помощи. Перевязки нужны ежедневные. Только тогда дочка сможет расти и радоваться жизни».
Недавно Софии под общим наркозом сделали санацию полости рта, предстоит вылет на плановый осмотр в Москву в Клинику детской челюстно-лицевой хирургии и стоматологии. По стоматологическому лечению квот нет, поэтому нужны средства на авиабилеты и перевязки во время проживания в Москве.
В прошлый раз, по акции «Доброе сердце» люди помогли собрать семье Вани Шайкова 468 тысяч рублей, на которые они вылетели в клинику «Синчон Северанс» в Южной Корее. После обследования в клинике у Вани предположили альбинизм с преимущественным поражением на глаза. Более полное обследование будет проведено по направлению Министерства здравоохранения РС (Я). Из собранных средств остаток в 132 тысячи семья передала на лечение Софии.
Любой человек может перевести посильную помощь для Софии Вербинской на единый смс-номер 3443. Нужно ввести в сообщение слово «Якутия» (пробел) и сумму переводимой помощи.
