Каждый из нас имеет определенные социальные статусы: мастер своего дела, многодетная мама, человек с инвалидностью. Нюргуяна Попова – молодой специалист с инвалидностью и мама трех сыновей. Сегодня, Нюргуяна ответит на популярные вопросы о своей инвалидности, тем самым опровергая сложенные стереотипы о ней.
– Расскажи про свою инвалидность.
– Мой диагноз называется врожденная аплазия левого предплечья, у меня с рождения нет половины левой руки.
Справка: Аплазия (греческое, а – «отрицание» и plasis – «формирование») — это врожденная особенность развития, при котором у человека отсутствует весь орган или его часть.
– Как прошло твое детство?
– В то время, когда я была ребенком, таких понятий как «инклюзия», «социализация детей с инвалидностью» не были широко развиты и учиться приходилось на дому. У нас в семье даже была такая шутка, «на урок опаздываю не я, а мои учителя». Но все же на некоторые уроки, утренники в школе я посещала, знала своих одноклассников и общалась с ними. Обижали ли меня в школе? Были в основном какие-то шутки, подколы, но это все было не всерьёз, сказанное в силу своего возраста. Чтобы конкретно как-то обзывали и мне из-за этого не хотелось ходить в школу, общаться с ровесниками – такого не было. Хотя, уже со временем, в подростковом возрасте, когда начинает проявляться твоя личность, окружения, желание посещать школу стало значительно меньше из-за косых взглядов и перманентного желания учителей оберегать тебя, излишне помочь… Это, конечно, напрягало. Друзья у меня были, но мне все-таки больше хотелось находиться дома, заниматься своими любимыми делами и увлечениями.
– Лучше с протезом или без?
– Лично для меня – лучше без протеза. Для меня была возможность сделать только косметические протезы. В детстве эти протезы делали каждые два года. Дома у меня их целая коллекция от мала до велика. Я их надевала просто так, поиграть на часик, ведь в детстве для меня это была больше игрушка, какие-то новые ощущения: «О, рука! На нее можно что-то прикрепить…». В обыденной жизни протез не носила, он мне мешал, ведь с рождения я приспособилась все делать без него. Конечно, смущало то, что люди на улице, в общественном месте на меня смотрят; то, что постоянно надо куда-то класть пустой рукав.Повзрослев и пройдя подростковый период, когда уже начала работать и родился мой старший ребенок: все эти страхи, какие-то стереотипы, что люди на меня смотрят, все сошло на нет. Идея носить протез тогда отпала в принципе.
– Кем можно работать, имея одну руку?
– Около восьми лет я работаю в некоммерческих организациях. Пробовала себя в таких профессиях как корреспондент, художник-оформитель, работала по своей специальности библиотекарем. Трудоустройство человека с инвалидностью на работу – это зависит не только самого человека, но и работодателя: как он воспринимает людей с особенностями.
– Как ты передвигаешься по городу?
– Проблем с передвижением у меня нет, но в силу своей особенности категорически не люблю ездить на автобусе – нужно держаться. Как только заходишь в автобус, он резко начинает свое движение, и ты не успеваешь за что-то схватиться или же успеть сесть. А если у тебя сумка, пакет с вещами, то это становится вдвойне тяжелее. Далее – оплата за проезд: нужно заранее перед своей остановкой встать, достать деньги, посчитать все монетки… Поэтому, весь этот процесс езды на автобусе, для меня большой стресс. Я любила ходить пешком. Во время таких прогулок в -40 градусов, мечтала купить себе машину и научиться водить. Наконец, четыре года назад я получила права и вот уже на протяжении трех лет езжу на собственном автомобиле.
– Какие могут быть увлечения и хобби с одной рукой?
– С детства люблю рисовать и заниматься творчеством. Сейчас, с детьми, у меня не так много свободного времени, оно все уходит на малышей. Мечтаю снова начать рисовать, создавать для дома уют. В школьное время я также писала стихи, занималась вокалом. Однажды, даже съездила на гастроли.
– Как ты справляешься с детьми?
– Есть такой стереотип, что матерям с инвалидностью труднее заниматься воспитанием детей, но на своем примере могу показать, что несмотря на инвалидность и ограничения, можно полноценно быть матерью и заботиться о своей семье. Конечно, были определенные страхи во время беременности: «Как я подниму ребенка с кровати?», «Как мы будем выходить из дома?», «Как открыть дверь, если на руке ребенок?». Но когда приходит сам момент, ты все делаешь на автомате, не задумываясь о мелочах. Трудности, несомненно, есть – необходимо продумывать все свои действия заранее. Например, когда гуляю с малышом, всегда ношу слинг, чтобы если зайти куда-то, быстренько положить в него ребенка, и рука свободна. Всегда вожу с собой коляску и все необходимое.
– Твои дети понимают, что у тебя инвалидность?
– Старший сын, которому сейчас семь лет, воспринимает все адекватно. Когда он ходил в садик, ко мне подходили другие дети и заглядывали, расспрашивали, он на это реагировал совершенно спокойно: «Что? Что-то не так?». Сейчас мы на эту тему разговариваем, что у мамы такая особенность, маме надо помогать, что мама не может сделать некоторые вещи. Однажды у нас состоялся такой разговор, мы шли с ним по улице и мимо нас проезжал мотоцикл. Сын рассказал о своем желании покататься на мотоцикле, я ему говорю: «маме на мотоцикле кататься не разрешается, потому что мотоцикл надо водить двумя руками». Спустя несколько дней он воодушевленно сказал: «Мама, когда у тебя вырастет рука, мы будем кататься на мотоцикле!». В детстве думал, что у мамы рука вырастит. Когда я ему говорю, «держись за руку», и в правой руке у меня находятся какие-то вещи, он крепко держится за левую, так мы и идем.
– Твоя инвалидность передается по наследству?
– Моим общим диагнозом является не только отсутствие руки, у меня так называемый синдром Холта Орама – поражение всей левой части тела. То есть, помимо руки, у меня также врожденный порок сердца, и это в комплекте может передаться по наследству. Пока все нормально, все изучается, и по медицинским показаниям я состою на учете у генетика.
– Человек с инвалидностью – одинок и несчастен?
– Инвалидность – это только социальный статус. Пусть даже ты передвигаешься на коляске или у тебя нет конечности, ты все равно остаешься человеком. Твой социальный статус «человек с инвалидностью» не должен тебе мешать реализовываться, работать, учиться, заводить семью и быть полноценной личностью. Даже имея какие-то особенности, ты должен развиваться и приносить пользу себе, своим близким и обществу.
Яна Яковлева