Как решить проблемы детей с эпилепсией

AsekritovaInna6519

Многие годы дети с эпилептическими заболеваниями в Якутии сталкиваются с трудностями, касающимися медицинского обслуживания, получения лекарств и т.д. Благотворительный фонд «Харысхал» попытался решить эти проблемы, обратившись в Министерство здравоохранения.

В августе этого года прошла встреча представителей сообщества родителей детей, имеющих эпилепсию, с директором фонда «Харысхал», Любовью Клюкиной. Во время обсуждения был выявлен целый ряд проблем, связанных с оказанием медицинской помощи и получением лекарств. Как выяснилось – на тот момент родители еще ни разу не обращались с письменным заявлением в федеральные органы. Поэтому для достижения необходимого результата было принято решение написать коллективное заявление от лица сообщества в Министерство здравоохранения РС (Я).

Так, недавно в фонд поступило ответное письмо, в котором по пунктам разъясняются рекомендации по оказанию специализированной медицинской помощи детям с эпилептической болезнью.

Пункт 1: содействовать клинике СВФУ на исследование детей с эпилепсией.

В настоящее время разрабатывается Порядок маршрутизации пациентов детского возраста с диагнозом «Эпилепсия» в Республике Саха (Якутия) в части оказания специализированной медицинской помощи на амбулаторном уровне с проведением видео-ЭЭГ-мониторинга в детских поликлинических отделениях, в том числе в условиях клиники СВФУ им. М.К. Аммосова на 2023 год.

Пункт 2: обучение врачейневрологов по программе «Эпилептология», основам ЭЭГ-видеомониторинга.

Также разработан план обучения («Дорожная карта») специалистов неврологов по повышению квалификации по вопросам неврологии детского возраста, эпилептологии и стажировки на рабочем месте в ведущих клиниках России. На 2023 год запланировано обучение 2 врачей неврологов по эпилептологии.

Пункт 3: создать единый эпилептологический центр для детей и взрослых.

 В соответствии с организационным планом мероприятий открытие Эпилептологического центра запланировано в 1 квартале 202З года. В 4 квартале 2022 года запланировано совещание по определению структуры и материально-технической базы Эпилептологического центра.

Пункт 4: обеспечить необходимыми лекарственными препаратами детей с эпилепсией, в том числе лекарственными препаратами «Сибазон» с формой выпуска раствор ректальный.

Дети, страдающие эпилепсией, обеспечиваются необходимыми лекарственными препаратами за счет федеральной и республиканской программ. В условиях экономических санкций, с начала 2022 года наблюдается дефектyра по лекарственному препарату «Карбамазепин» для лечения эпилепсии. В случаях отсутствия лекарственного препарата на фармацевтическом рынке медицинским организациям направлены указания замене препаратов в пределах одной фармакологической группы. В свою очередь, при невозможности замены лечащий врач должен проконсультироваться с главным внештатным специалистом Министерства здравоохранения РС (Я) по определенной нозологии, или же направить пациента на стационарное лечение с целью отбора соответствующей фармакотерапии.

Также в целях организации наличия товарных запасов в медицинских организациях был издан приказ № 01-07/1644 от 11.11.2022 г. («О создании и поддержании запасов лекарственных препаратов и медицинских изделий»), согласно которому медицинские организации должны создать и поддерживать запас лекарственных препаратов и медицинских изделий в необходимом для осуществления медицинской деятельности количестве.

Что касается лекарственного препарата Диазепам ТН «Сибазон» с формой выпуска – раствор ректальный, то он относится к психотропным веществам списка III и заявлен в количестве 12 упаковок, на 2023 год — в количестве 30 упаковок. Медицинские организации имеют возможность приобрести его через АО «Сахафармация».

Элла Щука, родитель ребенка с эпилепсией: «Проблемы услышаны! Но хотелось бы, чтобы по обмену опытом в Якутск приезжали именитые эпилептологи России, чтобы они обследовали детей и назначали лечение, а также давали рекомендации местным врачам, обучая таким образом, как в дальнейшем вести детей с эпилепсией».

Помните: только объединив усилия, можно по-настоящему повлиять на существующие проблемы, так что не бойтесь говорить и заявляйте о них смело. Вместе мы сделаем жизнь наших детей лучше!

Инна Асекритова

Рекомендуем