ПОМОГАЕМ ПАРТНЕРАМ ИНФОРМАЦИОННО
Щебет птиц, смех и музыка – привычные звуки, которые незаметно наполняют нашу жизнь красотой, эмоциями и объемом. Так просто, так обыденно. Но среди нас есть те, кому этот волшебный мир незнаком – дети, рожденные глухими. Они живут в полной тишине и только догадываются о том, как многогранен окружающий мир.
Сегодня в России глухота побеждена. С 2010 года в стране за счет федерального бюджета проводят высокотехнологичные операции для детей с тяжелой тугоухостью и сопутствующими заболеваниями. Суть операции заключается в том, что ребенку с поражением слуха вживляется кохлеарный имплант, электрод соединяется с ушной улиткой и стимулирует мозг на восприятие звуков. Стоимость операции на одно детское ушко достигает 2 млн. рублей. Но результаты того стоят – ребенок начинает слышать! Однако, есть проблема: чтобы мир звуков стал по-настоящему доступен, ребенок должен осознать свой слух, научиться идентифицировать звуки, понять, как их использовать.
Юлия Устинова, председатель ЯРОО «Шаг в мир звуков»: «Сегодня, благодаря операциям, каждый ребенок может рассчитывать на слух. Но чтобы эффект был достигнут, малыш нуждается в ежедневной слухоречевой реабилитации. Ведь когда он начинает слышать звуки, он не понимает, что именно он слышит. Для этого нужны специалисты – сурдопедагоги, дефектологи, логопеды, которые помогут ребенку понять, что льющаяся вода издает именно такой звук, а слово мама произносится именно так. Педагог прорабатывает с ребенком каждый новый звук, только так малыш может получить полноценные слух и речь».
Высокотехнологичные операции проводят ведущие хирурги и аудиологи в медицинских институтах центральных городов России. Ежегодно хирургическое вмешательство по вживлению имплантов требуются 20 якутским малышам. после того, как маленький пациент восстановится физически, он должен приступить к реабилитации слуховых навыков.
Юлия Устинова, председатель ЯРОО «Шаг в мир звуков»: «В Якутии сегодня ощущается острая нехватка сурдопедагогов и других специалистов, которые могут помочь детям после кохлеарной имплантации пройти эффективную реабилитацию, чтобы у ребёнка появилась речь и развился слух. Поэтому, чтобы результаты операции стали ощутимыми, мы отправляем наших малышей на реабилитацию в другие города».
Чтобы пройти десятидневный восстановительный интенсив, родителям требуется оплатить перелет, проживание в другом городе и само лечение. Поэтому ЯРОО «Шаг в мир звуков» открывает сбор средств для пятерых малышей из Якутии – Ноговицина Германа (5 лет), Сухаринова льва (4 года), Устинова Романа (8 лет), Горохова Андрея (8 лет) и Яковлева Айхаана (6 лет). Информацию о сборе и оставшуюся сумму можно увидеть на сайте ЯРОО «Шаг в мир звуков»
19 июня ребята выезжают в другой город, чтобы пройти курс, который поможет им научиться понимать звуки, а значит пятеро маленьких якутян смогут не только слышать, но и говорить. А потом будут учиться в обычной школе, играть, петь, смеяться со сверстниками.
Фонд «Харысхал» оказывает информационную поддержку ЯРОО «Шаг в мир звуков». Помочь ребятам отправиться на лечение проще сообща. Достаточно навести камеру на QR-код и отправить любую посильную сумму на счет ЯРОО «Шаг в мир звуков» с пометкой «РЕАБИЛИТАЦИЯ». Сумма сбора составляет 601 500 рублей.
Открыть ребенку дверь в мир звуков – всем вместе легко!
О ТЕХ, КОМУ ПОЙДУТ ВАШИ ПОЖЕРТВОВАНИЯ
Ноговицын Герман 5 лет, воспитанник логопедической группы детского сада «Кэнчээри» г. Якутска.
Диагноз: перенесенный менингоэнцефалит с осложнением двухсторонняя глухота, носитель кохлеарной имплантации слева, тяжелая дизартрия, РОП ЦНС, ЗПРР.
История со слов матери: Герман родился здоровым малышом, до 1,5 года развивался по возрасту. В 1,5 г. перенес тяжелый вирусно-бактериальный менингоэнцефалит с неутешительным осложнением: двухсторонняя глухота, имеются многие нарушения по центрально-нервной системе, что дает затруднение к быстрым результатам, но несмотря на это у ребенка имеется положительная динамика. Ежегодно Герман занимается по месту жительства с логопедом, нейропсихологом, ходит в детский сад.
Сухаринов Лев 4 года, родом из г. Нюрба Нюрбинского района, воспитанник младшей группы детского сада «Кэскил» г. Якутска.
Диагноз: двухсторонняя тугоухость (глухота), бинауральная система кохлеарной имплантации.
История со слов матери: Левушка является самым младшим ребенком в многодетной семье Сухариновых – у Туяры Григорьевны и Льва Дмитриевича 2 девочек и 5 мальчиков. Чтобы у Левушки было полноценное детство и возможность нормальной и здоровой жизни, а так же для реабилитации и постоянного активного обучения у специалистов, логопедов, мы переехали с Нюрбы в г. Якутск, ведь из-за этого зависело будущее нашего малыша. Благодаря оперативности наших врачей Национального медицинского центра, в течении 3 лет (2019 и 2021 гг.) было проведено 2 высокотехнологические операции по кохлеарной имплантации обоих ушей в г. Санкт-Петербурге. То, что для нас привычно, для маленького Левушки — настоящее чудо, и мы очень рады, что его жизнь наполнилась звуками.
Устинов Роман 8 лет, воспитанник детского сада «Остров сокровищ» г. Якутска.
Диагноз: двухсторонняя сенсоневральная тугоухость IV степени, ранее органическое поражение ЦНС. История со слов матери: Роме исполнилось уже 8 лет, в этом году собирается пойти в массовую школу. Его мама Юлия не теряет надежду и занимается с ним каждый день, чтоб Рома смог учиться в обычной школе по месту жительства. У Ромы двухсторонняя тугоухость, РОП ЦНС, задержка речевого развития, имеет бинауральную систему кохлеарной имплантации. Из-за глубокой недоношенности у Ромы наблюдается задержка развития, но при этом родители не теряют надежду и надеются, что он догонит своих сверстников по развитию.
Горохов Андрей 8 лет, родом из с. Тикси Булунского района, учащийся 1 «г» класса МБОУ СОШ №35 г. Якутска.
Диагноз: двухсторонняя сенсоневральная тугоухость IV степени пограничная с глухотой, ОНР 2 степени, носитель кохлеарной имплантации справа.
История со слов матери: Андрею поставили диагноз в 3 года. Прогноз к успешной абилитации был неутешителен, поскольку проимплантирован в позднем возрасте (3г. 10м). Перед нами стояла задача за короткое время реабилитировать Андрея для поступления в массовую школу. В данное время сын успешно учится в 1 классе, участвует в олимпиадах, конкурсах. С 4 лет Андрей постоянно занимается со специалистами (логопед, дефектолог, нейропсихолог, сурдопедагог), чтобы догнать своих сверстников по речевому развитию. Андрей очень любознательный, творческий ребенок, любит рисовать, занимается танцами, акробатикой, посещает кружок по ментальной арифметике, является участником этногруппы по барабанам.
Яковлев Айхан 6 лет, родом из с. Оленёк Оленёкского района, воспитанник детского сада «Кэнчээри».
Диагноз: двухсторонняя сенсоневральная тугоухость IV степени, бинауральная система кохлеарной имплантации, аномалия Мондини (внутренняя улитка имеет 1,5 завитка, перенес операции на почке, аномалия сопровождается с проблемами почек), последствия перинатального поражения ЦНС, РОП ЦНС, НШОП С2-С3, хроническая вертебро-базилярная недостаточность с компрессией правой ПА, вторичное расстройство рецептивной и экспрессивной речи, атаксический синдром.
История со слов матери: Хану исполнилось уже 6 лет, в этом году собираемся в школу. При аномалии Мондини маму предупреждали, что кохлеарная имплантация может не помочь, «не ждите чуда, мама» так сказали ей специалисты в Санкт-Петербурге. Но чудо случилось. Теперь Хан слышит. Но отстает от сверстников. Речь появилась поздно и до сих пор есть проблемы, которые требуют больших сил и денег. Его мама Екатерина почти забыла, что такое отдыхать для себя, отпуск берет только в те дни, когда нужна операция или реабилитация. Мама чуть было не опустила руки, но нашла в себе силы двигаться дальше, чтобы помочь сыну жить в этом мире.
Ребенок с кохлеарным имплантом должен развиваться, как обычный ребенок, и не чувствовать своего отличия. Важно не терять ни одного дня, ежедневно заниматься дома, так же с педагогами. Семьи, в которых растут дети с нарушениями слуха и после кохлеарной имплантации, смогут в течение нескольких летних дней активно пообщаться с лучшими специалистами по слухоречевой реабилитации из России.