В настоящее время в рамках благотворительной акции «Доброе сердце» ведется сбор средств для Ванессы Мутчуруковой. Ее руки практически не слушаются, и девочке необходим экзоскелет. Аппарат поможет девочке справиться с инвалидностью. Мы встретились с Ванессой, и она рассказала нам о своих мечтах. Каждый день ребенка наполнен теплым настроением, и она верит в тех, кто ее любит. Любит такой, какая она есть.
Семья Ванессы Мутчуруковой живет в Амге. Когда мы приехали в село, нас встретила мама Тамара Владимировна. Девочка взволнованно поздоровалась, а спустя несколько минут мы уже разговаривали об ее увлечениях. Вечерело, в свете заходящего солнца Ванесса вышла на крыльцо, чтобы сфотографироваться. Мягкие черты лица, красивые длинные волосы, теплая улыбка. «Ей нравится быть фотомоделью. На снимках я вижу, как она раскрывается подобно цветку. Наша удивительная девочка», — с нежностью сказала Тамара.
Каждый день Ванессы расписан по часам. Сегодня у нее рисование, завтра занятие по бочче. Многие удивляются, откуда у ребенка столько энергии и желания. Мама считает, что весь секрет в ее целеустремленности и желании быть. «Мне нравится рисовать людей, а еще я играю в бочча. Помню, как мама предложила мне принять участие в соревновании. Удивительно, но у меня получилось с первого раза и выиграла второе место. В будущем я хочу стать художником, мастером адаптивного спорта и еще фотомоделью. Не знаю почему, но мне нравится, когда меня фотографируют», — рассказала Ванесса и скромно улыбнулась.
Ванесса любит праздники. Каждое лето она с нетерпением ждет 30 июля. «Родители всегда стараются подарить мне веселый день рождения. С утра до вечера мы играем в тематические квесты и кушаем сладости», — говорит с улыбкой Ванесса. На новый год она обязательно пишет письмо Деду Морозу и знает, когда стукнет полночь, он прочтет его, и ее желание сбудется.
Когда девочка только родилась, Тамаре сказали, что у ребенка «странные» руки. «Они изгибались не так, как у здоровых детей. Точного диагноза не было. Моя сестра, которая как раз была в Санкт-Петербурге, обратилась к врачам. Миелопатия шейного отдела спинного мозга и артрогрипоз с поражением рук. Таким был окончательный диагноз врачей. Почему именно Ванесса?», — делится Тамара.
Ванесса и ее младший братик Эрсан.
«Ля», — называет любимую сестру младший брат. Эрсану всего два года, а он уже заботится о Ванессе. Когда мы разговаривали, мальчик забрался на стул, взял стакан воды и поднес к лицу сестры, чтобы она попила воды. «Сын чувствует и понимает сестру. Для меня семья – это доверие. Мы всегда вместе», — комментирует мама, смотря на своих детей.
По словам Тамары, сначала ей было трудно принять диагноз своего ребенка, но это отрицание длилось совсем недолго: «Она моя дочка, и я люблю ее. Зачем тратить время на переживания? Мы сразу встали на учет, затем Ванесса перенесла операцию, благодаря которой стала самостоятельнее. А потом мы узнали об экзоскелете».
Об аппарате «ЭКЗАР-34» рассказала тетя. Когда она увидела в новостях сюжет о работе волгоградских хирургов и их уникальном изобретении, то сразу же позвонила Тамаре. Железных крыльях, которые помогают людям вернуть утраченные функции. Для приобретения необходимого аппарата требуется 355 000 рублей, но родители не могут позволить себе такую сумму. Семья обратилась за помощью к авторам благотворительного проекта «Доброе сердце», и сейчас ведется активный сбор средств в поддержку Ванессы.
Подруги Айыллаана и Саяна. «Мы играем в акулу, а еще в голи и прятки! Мы ее любим. Она у нас очень-очень добрая», — рассказали девочки.
Когда мы спросили, за что ты любишь свою семью, Ванесса ответила кратко и просто: «Потому что они моя семья». Все, кто окружают девочку, любят ее. Бабушка Галина Афанасьевна Бочугурова радуется, что у нее такая сильная внучка, подруги каждый день помогают в школе, а родители удивляются своей удивительной девочке. Как-то Ванесса спрашивала у мамы, почему она не такая, как все. Тамара обнимала ее и отвечала, что это не так. Мы все разные.
Благотворительный фонд «Харысхал» просит поддержать Ванессу и ее семью. Любой человек может оказать посильную помощь Ванессе Мутчуруковой, сделав перевод на единый смс-номер 3443. Нужно ввести в сообщении слово «Якутия» (пробел) и сумму переводимой помощи. Также можно сделать перевод на карту.
Реквизиты:
Сметанина Тамара Владимировна.
Карта Сбербанка: 2202 2005 8595 7002
Мобильный банк: +79248649086
Счет: 40817810576305102377
Банк получателя: Якутское отделение N8603 ПАО Сбербанк, Якутск.
ИНН: 7707083893
БИК: 049805609
К/с: 30101810400000000609
Текст и фото Виктории Корякиной